Олег Туревич

ПИСЬМО СЛЕПОГЛУХОГО

Вот уже целых шесть лет, как я стал тотально слепоглухим человеком, навсегда переселился в мир вечной тьмы и абсолютной тишины. По воле судьбы, а не по своей вине, я оказался пойманным в эту ловушку. Но свою, мягко говоря "невеселую" историю, расскажу по порядку.

Сейчас мне 38 лет. Я живу с родителями в маленьком городке Лановцы, райцентре Тернопольской области Украины. Если не считать тяжелой формы сахарного диабета, которым я заболел после осложнения тяжелого гриппа, в трехлетнем возрасте, то мои детство и юность нечем не отличались от тех же периодов жизни моих ровесников. Жизнь проходила вполне нормальным и обычным путем. Детство, средняя школа, экономический лицей, финансовый институт, работа - все шло своим чередом и будущее, мне так тогда казалось, особых бед не обещало.

О сахарном диабете, уверен, слышали все, а некоторым из читателей даже не повезло быть знакомым с неизлечимым недугом непосредственно лично. Коварность этого заболевания заключается в том, что диабет тихо и неотвратимо разрушает организм "своего хозяина" и, кроме небольшого дискомфорта, связанного с колебанием, выходящего за пределы нормы, уровня сахара, никаких болевых или угрожающих здоровью симптомов пациент не ощущает. Но, рано или поздно, настает момент, когда диабет все-таки организм разрушит и тогда начинается беда: начинаются осложнения сахарного диабета. Это похоже на снежный ком, катящийся с горы: чем дальше, тем больше он в размерах и, тем быстрее его движение. За сюсюканьем лечащих врачей-эндокринологов трудно разглядеть и осознать реальную картину фатального будущего.

Единицы людей, страдающих этим недугом, могут себе приблизительно представить, во что оборачивается для больного жизнь в будущем, через 25-36 лет болезни. Нет, я не хочу сказать, что такая картина грозит всем диабетикам - у каждого организм разрушается по-своему. У меня серьезные осложнения диабета начались в 27 лет, а в 28 я уже полностью ослеп. За полгода зрение упало с единицы до полной темноты. Слепота полностью и навсегда разрушила мой, тогда еще яркий и насыщенный мир - полностью изменила абсолютно все критерии оценки жизненных приоритетов и ценностей. Все, что раньше мне казалось первоочередным и значительным, для меня, слепого, теперь стало пустым, лишним и такой мелочью. Исчезли все мои разнообразные любимые занятия, хобби, увлечения, работа, миллион моих самых разнообразных друзей и знакомых. Они как-то незаметно растаяли, как дым, и я стал им никому не нужным и лишним, даже жене. Сразу стало как-то некуда себя деть и нечем вообще заняться - дни стали пусты, бесцельны и одинаково черные.

Всё заполнилось непробиваемым безразличием и апатией. Не знаю, чем бы это всё у меня закончилось, возможно, моей полной деградацией, как личности, но мне повезло - меня поддержали и не дали опуститься мои родители.

Именно в тот нелегкий для меня период, приезжая ко мне в больницу, мама познакомилась в вагоне электрички с Г.И. Богатыревой - директором Тернопольской межобластной региональной школы для слепых и слабовидящих. А по-работе, мама была знакома с незрячей украинской поэтессой, моей землячкой Т.И. Фроловой. Именно эти добрейшие и мудрые женщины открыли для меня мир жизни слепых людей- с его рельефно-точечной системой письма, брайлевскими книгами, аудиокассетами, отечественными периодическими изданиями и, самое главное, от них я узнал, что слепые могут полноценно пользоваться компьютером. В своей прошлой, зрячей жизни я хорошо, на уровне пользователя, владел навыками работы с компьютером и ни на секунду не сомневался, что с освоением нюансов незрячей работы у меня не возникнут какие-либо проблемы. Их и не было. Я приобрел подержанный компьютер, с нужными программами мне помог муж поэтессы Т.И. Фроловой, тоже опытный незрячий пользователь, а методику работы незрячих на компьютере я нашел в свободном доступе в интернете.

Что дал мне незрячему тогда компьютер? Без преувеличения, очень много: я, полностью слепой, получил полноценный доступ к информационному пространству окружающего мира, и общества, в котором я живу. Но самое главное- я уже не чувствовал себя в этом обществе изолированным или в чем-то ограниченным. Я снова был таким же как все. Я получил доступ к крупнейшим электронным библиотекам мира: любые книги, учебники и пособия, на самые разнообразные темы давали ответы на мои самые разные вопросы из области медицины, науки, культуры. Кроме того, я мог читать про все новости мира отдельных регионов. Само собой, я получил неограниченное общение с разными людьми, в том числе и с собратьями по несчастью. Список полезных и интересных возможностей, которые мне, слепому, дарил компьютер и веб-доступ огромен, и нет смысла его весь перечислять, но - моя незрячая жизнь снова стала интересной, содержательной и насыщенной. Даже новые удары, которые наносила мне судьба, воспринимались не так болезненно: от осложнений диабета вскоре отказали обе почки, и я пошел на гемодиализ, - даже эта беда не нарушила моей восстановленной жизни, в плане неограниченного доступа к информации и коммуникации с окружающим миром. Все это почти компенсировало потерянное зрение и очень существенно сглаживало дискомфорт тотальной слепоты. Моя жизнь мало-помалу налаживалась и потекла своим чередом.

Все было нормально хорошо аж до 2008 г., пока медицина, своей халатностью и некомпетентностью, не оказала мне очередную "медвежью" услугу - полугодовой, непрерывный курс антибиотиков и, как оказалось потом, в той ситуации, абсолютно ненужных: я потерял слух. Слух пропал быстро и полностью. С этой проблемой я несколько раз лежал в областной больнице, дважды побывал в Киевском институте слуха, но все было безрезультатно. Я потерял его практически полностью и, даже какого-нибудь "технического", и того не стало. Подобрать слуховой аппарат мне тоже не удалось. Все мои мытарства и безуспешные попытки привели меня к тому, что я был вынужден признать шокирующую реальность - ни малейших надежд вернуть хоть какой-то слух, у меня нет и до конца своей жизни быть мне тотально слепоглухим.

Потеря слуха для слепого человека- это трагедия и тяжелейший моральный удар. Так, потеряв слух, я лишился всего того, что мне еще было доступно слепому, Но самой сильной потерей для меня стала полная и непробиваемая изоляция от общества и от окружающего мира информации. В нашем городке и в районе, и, похоже, что во всей нашей области, я оказался один такой "везучий", с одновременной потерей зрения и слуха, и говорить о чем-то вроде клуба общения или общества для слепоглухих, просто смешно. Так же как иметь тифлосурдопереводчика и его услуги по сопровождению. Мои незрячие знакомые, с моей глухотой от меня сильно отдалились, а для глухих людей, я вообще чужой, ибо и язык жестов мне недоступен. Люди с нормальным зрением и слухом вообще исчезли из моей мизерной коммуникации. Единственным возможным, для меня методом общения сейчас остается дерматография, то есть собеседник пишет своим пальцем на моей ладошке. Так я и общаюсь сейчас со своими родителями, а чужих, незнакомых людей, такой вариант диалога просто вводит в ступор, Даже врачи, люди с высшим медицинским образованием, и изначально готовящиеся для работы с самыми разными людьми, и те общаются очень проблемно. Также тотальная слепоглухота забрала у меня возможность самостоятельно прогуливаться на улице, ибо теперь я не слышу шума машин и велосипедистов и, такая прогулка становится крайне рискованной. Мое заточение в четырех стенах теперь стало для меня реально пожизненным. Недаром говорят, что слепоглухие - самые одинокие люди на свете.

Правда, осталась еще брайлевская литература, но это чисто теоретически, так как брайлевская литература последние годы в Украине почти не издается, а из 3-х ранее издававшихся журналов по Брайлю, остался только один, причем цена его подписки явно не по карману, живущему в Украине инвалиду.

В последнее время "Ваш собеседник" часто печатает информацию и заметки читателей, имеющих одновременную потерю слуха и зрения и пользующихся компьютером через брайлевский дисплей. Именно брайлевский дисплей является тем единственно возможным при моей тотальной слепоглухоте, совершенным техническим устройством, которое откроет мне и, таким как я, окошко в мир, сделает доступным информационное пространство окружающего мира. Когда я незрячий потерял слух, дисплей стал моей заветной мечтой и действительно наиболее необходимым техсредством реабилитации и интеграции в окружающее общество. Дисплей сможет дать мне, слепоглухому человеку, возможность пользоваться компьютером, который стал мне недоступен с потерей слуха и, полноценный веб-доступ, что означает полный прорыв глухой стены изоляции, максимально возможный возврат к "нормальной" жизни слепого человека в обществе.

У меня, на столе стоит компьютер, подключенный к антенне - им иногда пользуется моя мама, я неплохо владею навыками незрячего пользователя, но у меня нет брайлевского дисплея, а без этого устройства слепоглухие никак не могут пользоваться компьютером. К сожалению, стоимость этого устройства делает его приобретение для меня практически невозможным. В нашем законодательстве такой категории инвалидности как слепоглухота не существует. Есть слепые, есть глухие .А слепоглухих нет. И поэтому нет государственной поддержки, нет никаких нормативов, нет помощи. А ведь слепота, наложенная на глухоту на много порядков усугубляет тяжесть этой инвалидности, делает ее практически запредельной, метафизической.

Я живу с родителями, родители на пенсии. Наших пенсий едва хватает, чтобы сводить концы с концами и "тянуть" мой гемодиализ. Например, от покупки необходимых, но дорогостоящих лекарств, я вынужден часто отказываться из-за их непомерной стоимости. В моем положении накопить нужную суму для покупки дисплея, тоже самое, что пытаться вплавь переплыть Атлантический океан.

Конечно, я обращался в органы соцзащиты и к представителям местной власти, но увы, все безрезультатно. У наших чиновников то нет нужных законов, то нет материальных средств и, самое главное, как мне кажется, нет ни малейшего желания чем-то помочь. Им хорошо так, как оно есть. Кроме того, часть людей, к которым я обращался за помощью, считают брайлевский дисплей просто дорогой игрушкой, без которой можно обойтись. Часто, вообще, людям невозможно донести, насколько необходимо слепоглухому человеку это техническое средство и, как сильно изменяется в лучшую сторону жизнь человека, лишенного одновременно и слуха, и зрения. Честно говоря, после этих попыток и обращений к представителям власти за помощью с брайлевским дисплеем, чувствуешь себя наивным и глупым ребенком. Почему-то складывается убеждение, что слова "сострадание" и "милосердие" чужды всем категориям чиновников. Что может быть страшнее, чем оказаться в одиночестве в полной темноте и абсолютной тишине?

Уважаемые читатели, может, кто-то из Вас сталкивался с проблемой приобретения брайлевского дисплея и может мне помочь советом, или любым другим, посильным поступком, очень Вас, прошу, пожалуйста, помогите!

  май 2014


главная страница сайта